Vorstand

Ich bin Jahrgang 1965, glücklich verheiratet und lebe seit 2005 in Hamburg. Gebürtig bin ich aus Berlin.

Seit 1983 befinde ich mich nun schon in Nierenersatztherapie, jetzt zweittransplantiert seit 2003.

Trotzdem bin ich immer im Arbeitsprozess geblieben, derzeit arbeite ich im Hauptzollamt Hamburg als Gesundheitsmanagerin.

Der Nieren Selbsthilfe Hamburg e. V. gehöre ich seit meinem Umzug nach Hamburg 2005 an. Ich war davor langjährig beim IKN Berlin tätig und auch schon langjährig als Bereichsleiterin Soziales beim Bundesverband Niere e. V..

Die Arbeit in der Selbsthilfe, der Austausch in Netzwerken und die Gremienarbeit als Patientenvertreterin halte ich für unabdingbar, um unsere berechtigten Forderungen an die politische Ebene formulieren zu können und uns quasi Gehör für unsere Interessen zu verschaffen. Darüber hinaus hat man in den vielen Jahren der Selbsthilfearbeit sehr viele unterschiedliche Erfahrungen und Erfolge gehabt, die man nicht missen möchte. Und es ist dabei auch eine enge Verbundenheit mit den handelnden Akteuren entstanden.

Ich bin schon sehr lange, über die Hälfte des Lebens mit dieser chronischer Erkrankung in Behandlung. Wichtig war mir immer, trotzdem ein selbstbestimmtes Leben zu führen z. B. als langjährige Heimhämodialysepatientin. Ich bin ich oft ungewöhnliche Wege gegangen und habe mich immer über alle Fragen der Behandlung informiert, auch über Alternativen und Grenzen. Denn nur ein informierter Patient kann sich auf Augenhöhe mit seinen Ärzten austauschen. Daher rate ich allen auch mal unbequem zu sein und auch weiterzudenken, was alles für einen möglich sein kann. Denn es geht um ein erfülltes Leben und auch um eine gute Lebensqualität.

Ich vereise sehr gerne, auch in ferne Länder und habe das Hobby des Rennradfahrens als wunderbaren Ausgleich für mich entdeckt.

Geboren 1942, Anfang 1945 Flucht nach München und nach einem bewegten Leben in mehreren Ländern und Kontinenten lebe ich seit 1972 in Hamburg. Ich bin verheiratet, habe einen Sohn und zwei Enkel.

Ich bin seit meinem ersten Dialysetag in 1984 Mitglied der NiSHH.

Nach 4 ½ Jahren (Heimhämo-)Dialyse bin ich seit 1989 erfolgreich nierentransplantiert.

20 Jahre habe ich die Nieren Selbsthilfe Hamburg e. V. geleitet und als Redakteur über 70 Ausgaben der Mitgliederzeitschrift verantwortlich herausgegeben.

Seit 1995 nehme ich an den meisten nationalen, europäischen und Transplantierten-Welt-Spielen im Winter wie im Sommer teil. Ich bin zudem Mitglied bei der TransDia Sport Deutschland e.V. und der TransForme/Frankreich. Diese Spiele sind wie kleine Olympiaden für Betroffene Dialysepatienten und/oder Transplantierten (alle Organe).

Meine Hobbies sind neben dem Einsatz für Nierenkranke, z. B. als Patientenbegleiter, viel Sport, auch auf/mit Reisen, speziell alpines Skifahren und Schwimmen.

Mein „Geheimnis“ für die lange Transplantationszeit: 1. Adhärenz/Compliance, 2. ständig neu Minimierung der Medikation in Absprache mit den Ärzten, 3. Bewegung und Sport sowie 4. Freude am Leben.

 

Geboren bin ich 1953 in Dänemark und 1974 nach Hamburg gekommen. Ich bin seit 1976 verheiratet und habe 2 Töchter und 2 Enkelkinder.

Im Januar 1992 begann die Hämodialyse, der nach nur 2,5 Jahren die erste Nierentransplantation im UKE folgte. Leider wurde die Niere  sofort abgestoßen.

Danach noch weitere 5 Jahre Dialyse.

Im Mai 2000 dann die 2. Transplantation in der Uniklinik Lübeck. Diese Niere arbeitet noch immer wie ein Uhrwerk. Diese Tatsache verdanke ich höchstwahrscheinlich einer großen Portion Glück sowie der genauen Einhaltung der Medikamenteneinnahmen und einer gesunden, positiven Lebensweise.

Seit 1993 bin ich Mitglied der damaligen IKN, heute Nieren Selbsthilfe Hamburg e.V.. Genauso lange arbeite ich mit Freude im Vorstand mit. Durch die Mitgliedschaft im Verein habe ich mir sehr viel Wissen über die Krankheit, Nebenerkrankungen und Behandlungen sowie über die Ernährung angeeignet. Meine anfänglichen Ängste sind zerstreut worden und ich habe gelernt, gut mit diesem Schicksal zu leben. Der Austausch mit anderen Menschen in der gleichen Situation macht sehr viel Mut und gibt Zuversicht.

Geboren 1951. Mein „zweites Leben“ begann 1983 nach der Nierentransplantation im UKE.

In der Nieren Selbsthilfe, der ich seit 1981 angehöre, trage ich seit mehr als 25 Jahren dazu bei, dass unser Mitgliedermagazin „Info“ sein Aussehen erhält, gedruckt wird und bei Ihnen ankommt. Anfang 2016 ist die Betreuung unserer Internetseite dazugekommen.

Neben meinem Engagement in der Nieren Selbsthilfe bin ich viel mit dem Fahrrad unterwegs, koche vegetarisch mit biologisch erzeugten Zutaten, beschäftige mich mit Malen und Zeichnen, interessiere mich für ökologische Fragen und Umweltschutz, genieße das süße Nichtstun allein oder mit Freunden im Café und versuche, mich selbst zu erkennen.

Das Geheimnis meiner langen Transplantationszeit kenne ich nicht, vermute aber eine große Portion Glück dahinter, außerdem viel körperliche und geistige Bewegung sowie eine gesunde, vollwertige Ernährung.